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  • 《我的骨血》
  • MY OWN BLOOD
  • 图书类型:传记和回忆录      浏览次数:381
  • 作者:Ashley Bristowe
  • 出 版 社:Random House
    代理公司:Westwood/ANA/Claire Qiao
    出版时间:2021年4月
    代理地区:中国大陆、台湾
    页    数:358页
    审读资料:电子稿
  • 联系人:Rights
内容简介
在正常情况下,做母亲需要付出全部。但是,当你的孩子是个残疾人,那么你牺牲一切,甚至更多,唯一的希望是想要个体面的未来时,会发生什么?阿什利•布里斯托(Ashley Bristowe)满怀渴望与坚韧、责任与爱,她的母亲之声我们闻所未闻。

当阿什利•布里斯托和丈夫的第二个孩子亚历山大被诊断出患有罕见的遗传性疾病时,医生告诉夫妻二人,这个男孩以后不会走路,甚至不会说话,是个严重的残疾人。阿什利惊愕之余,去研究了一种刚刚被命名为克莱夫斯特拉综合症的疾病,她发现治愈这种疾病的希望很渺茫,障碍重重。然后,她发现了总部设在美国、几十年来一直致力于改善脑损伤儿童的生活的“研究所”。招募志愿者、组织治疗、忙着应付无数次的测试和预约,甚至在家庭深陷债务危机的情况下,阿什利投入了数年24小时不间断的努力,为儿子实施了一个不那么严格的饮食和治疗计划,希望能挽救儿子和她自己的生命。最终结局是幸福的:虽然儿子永远不会成为一个“正常”的男孩,但亚历山大会说话、会走路、会游泳,会弹钢琴(虽然弹得很糟糕),还可以上学。

这不是一场完全的胜利,过程也远非美好,因为阿什利的个人损失是毁灭性的。“这需要一个好的村庄。”人们说,但他们村里有太多的人对她儿子的异样、治疗方案的要求和家庭的无底线需求感到不舒服。医疗服务机构给他们设置了一系列令人发狂的障碍,这些障碍反映了残疾儿童和他们的家庭是如何因为对可以帮助他们的事情期望值过低而徘徊不前的。

《我的骨血》是一个振奋人心的故事,但它从不回避那些科学无法预测、医学无法帮助的婴儿给一个家庭所带来的毁灭性影响。这本书也是一个女人的故事,她为了儿子的牺牲,失去了她曾经的一切----一个职场精英、一个乐观主义者、一个爱开玩笑的人和一个有能力的成年人。这是一个女人的生活被颠覆的真实记录。
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