肌萎缩侧索硬化症(ALS)是一种进展快速、不可避免的致命神经系统疾病,目前尚无可阻止或逆转疾病进展的治疗方法。在美国,任何时候都至少有31000人被诊断为ALS。没有两个ALS患者会以相同的方式经历疾病或以相同的速度发展疾病。一些ALS患者的症状进展缓慢,而另一些则进展迅速。
《与渐冻人一起生活》确定并建议公共、私营和非营利部门采取的行动,在十年内使肌萎缩侧索硬化症成为一种可生存的疾病。本研究的建议促进了ALS患者的多学科护理系统,对护理人员的支持,以及对该疾病的遗传和外部危险因素的进一步研究。