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《与渐冻人一起生活》
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Living with ALS
- 图书类型:医学
- 作者:Alan I. Leshner, Rebecca A. English, Lyle Carrera, and Joe Alper
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出 版 社:The National Academies Press
代理公司:ANA/Jessica
页 数:250页
出版时间:2024年10月
代理地区:中国大陆、台湾
审读资料:电子稿
- 联系人:Rights
浏览次数:95
内容简介
肌萎缩侧索硬化症(ALS)是一种进展快速、不可避免的致命神经系统疾病,目前尚无可阻止或逆转疾病进展的治疗方法。在美国,任何时候都至少有31000人被诊断为ALS。没有两个ALS患者会以相同的方式经历疾病或以相同的速度发展疾病。一些ALS患者的症状进展缓慢,而另一些则进展迅速。
《与渐冻人一起生活》确定并建议公共、私营和非营利部门采取的行动,在十年内使肌萎缩侧索硬化症成为一种可生存的疾病。本研究的建议促进了ALS患者的多学科护理系统,对护理人员的支持,以及对该疾病的遗传和外部危险因素的进一步研究。
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肌萎缩侧索硬化症(ALS)是一种进展快速、不可避免的致命神经系统疾病,目前尚无可阻止或逆转疾病进展的治疗方法。在美国,任何时候都至少有31000人被诊断为ALS。没有两个ALS患者会以相同的方式经历疾病或以相同的速度发展疾病。一些ALS患者的症状进展缓慢,而另一些则进展迅速。
《与渐冻人一起生活》确定并建议公共、私营和非营利部门采取的行动,在十年内使肌萎缩侧索硬化症成为一种可生存的疾病。本研究的建议促进了ALS患者的多学科护理系统,对护理人员的支持,以及对该疾病的遗传和外部危险因素的进一步研究。
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媒体评论
“被诊断出患有ALS对个人、他们的家人和他们的护理人员来说是毁灭性的,应对这种疾病需要一系列复杂的医疗和支持服务干预措施,并且所需的护理强度会随着时间的推移呈指数级增加。实施我们报告中提出的愿景将大大有助于实现委员会负责的目标,即在十年内使ALS一种可生存的疾病。”
----美国科学促进会名誉首席执行官、撰写该报告的委员会主席,艾伦·莱什纳(Alan I. Leshner )
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